L’olio di Lorenzo. L’incredibile storia della famiglia Odone

 Nel 2008 , all'età di 30 anni si è spento Lorenzo Odone l’uomo affetto da Adrenoleucodistrofia (Adl) la cui storia fece il giro del mondo grazie allo straordinario coraggio dei suoi genitori Augusto e Michaela: Era il 1984 quando a Lorenzo, che allora era solo un bambino, venne diagnosticata la terribile patologia che avrebbe dovuto condurlo alla morte in pochi anni. Ma Augusto, economista, e Michaela, linguista, scomparsa nel 2000, non si arresero. Erano disposti a tutto pur di salvare la vita al loro figlio cui la scienza medica non dava alcuna speranza e, incredibilmente, ci riuscirono mettendo a punto il “farmaco” oggi noto in tutto il mondo come “olio di Lorenzo”. L’adrenoleucodistrofia è una patologia estremamente rara provocata da un’anomalia del cromosoma X che causa un accumulo di acidi grassi nelle cellule nervose cui segue la distruzione della guaina protettiva (la cosiddetta guaina mielinica) che le avvolge e la degenerazione progressiva di tutte le funzioni cerebrali. La patologia colpisce nel 60% dei casi in età infantile (fra i 4 e gli 8 anni) soprattutto maschi, mentre le femmine, che trasmettono poi la patologia ai figli, sono portatrici sane. I primi sintomi Lorenzo li manifestò al ritorno da un viaggio alle Isole Comore. Calo della vista e dell’udito, difficoltà di parola e di concentrazione portarono a credere in un primo momento che il piccolo avesse contratto una malattia tropicale, ma dopo circa un anno emerse la terribile verità: Lorenzo non aveva alcuna speranza di condurre una vita normale, di diventare adulto. Ma i coniugi Odone non rimasero inerti davanti ai medici che non potevano far altro che scuotere la testa davanti alla loro tragedia. Decisero che avrebbero trovato loro una cura e dopo anni studi e ricerche giunsero alla messa a punto dell’olio miracoloso, una miscela di sostanze estratte da olio di oliva e di colza, che si dimostrò in grado di arrestare il progredire della malattia.

 La comunità scientifica reagì con grande scetticismo, ma nel 2002 giunse qualche conferma della reale efficacia dell’olio di Lorenzo nella cura dell’Adl. Risale infatti al Settembre di quell’anno la pubblicazione, sulla rivista New Scientist, dei risultati di due studi condotti dal 1989, anno di nascita del Progetto Mielina, al 1999 su 105 bambini (69 statunitensi e 36 europei, fra i quali due italiani) portatori della malattia, della quale tuttavia non avevano ancora manifestato segni evidenti. Allo studio partecipò il medico di Baltimora Hugo Moser, direttore del dipartimento di neurogenetica del Kennedy Krieger Institute, l’unico che attualmente prescrive il farmaco negli Stati Uniti. Lo studio ha dimostrato l’efficacia dell’olio di Lorenzo nel prevenire l’inizio della malattia nei bambini che sono ancora presintomatici, e nel rallentarne l’evoluzione nei bambini nei quali la patologia è già conclamata. Il 76% dei bambini trattati con il preparato dei coniugi Odone era ancora sano al termine della sperimentazione. Tuttavia l’olio non è in grado di curare la patologia, anche se può bloccarne gli effetti. Ciò nonostante, acquistare l’olio di Lorenzo è ancora difficile e oneroso. Informazioni in proposito si possono reperire sul sito del Progetto Mielina. La storia della famiglia Odone ebbe un impatto emotivo così forte sull’opinione pubblica di tutto il mondo da ispirare nel 1992 il film “L’olio di Lorenzo”, per il quale Susan Sarandon fu candidata all’Oscar per l’interpretazione di Michaela